“中国的临床资源充足、医生经验丰富，但这些经验目前未被充分转化为循证医学的证据。”在日前国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办的2型炎症相关皮肤病全国协作网建设总结大会上，北京大学第一医院副院长李航在采访中表示，要将医学数据变成有效的科学数据，形成适宜中国人的诊疗规范路径。
2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目于2021年正式启动，旨在从深度和广度全面提高皮肤科疾病的诊疗和科研能力。“把‘数据大’转变为‘大数据’，一个单位的力量相对有限。”李航介绍，医学研究中心以2型炎症相关皮肤病为试点，通过全国协作网创新机制，开展病例数据汇集工作，真正做到共建共享共赢。
李航解释，全国协作网单位上传录入符合标准的数据，会获得成倍的数据反馈。录入者可以利用反馈数据进行相应的科学研究，产生科研成果，达到医教研协同推进的目标。
历时3年，全国协作网的数据已覆盖393家医院、8万例患者。“这些数据来自临床一线，我们因此进一步掌握了2型炎症相关皮肤病诊疗情况。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜说。
基于全国协作网内205家医院的数据，医学研究中心组织开展了多中心流行病学研究。研究结果显示，只有19.58%的特应性皮炎患者接受了保湿剂治疗，43.46%的患者使用了抗组胺药物。
“2型炎症相关皮肤病是一种免疫系统疾病，由辅助型T细胞2的异常活化引起。”北京大学第一医院皮肤科主任汪旸介绍，这种皮肤病不仅是长期反复发作的慢性病，还会逐步表现出其他器官的2型炎症性共病，如过敏性鼻炎、过敏性结膜炎、哮喘等。由于这一慢性疾病具有复杂性，摸底情况表明，2型炎症相关皮肤病整体诊疗水平亟待提升。
“持续提高诊疗和科研能力，建立规范化防治体系，对提高2型炎症相关皮肤病整体诊疗水平至关重要。”李航说，基于越来越丰富的数据，医学研究中心将进一步开展研究，发布医学指南和专家共识，形成这一慢病诊疗的“中国方案”。为进一步推动“中国方案”落地，医学研究中心尝试通过专病医联体、区域医联体机制，发挥全国协作网中各地区医疗机构的优势，让各区域再建医联体，并将区域医联体纳入全国医联体协作网，落地标准统一质控，基于越织越密的医联体协作网，实现对800多家基层医疗机构的诊疗指导。
