□记者 张志龙 邵鲁文 济南报道
“以前这个药对我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望。”1日上午7时许，山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣。
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时，每针价格近70万元，其昂贵的价格让患者家属难以承受。
2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望。
枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录公布后，医保部门第一时间对辖区患者进行排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。
“12月4日接到医保部门的电话，我们两口子像抓住了救命稻草一样，孩子赶上了好政策。”患者母亲说，新版国家医保药品目录公布当天，恰好是孩子生日，这无疑是孩子最好的生日礼物。
“医保部门还帮患儿办理了枣庄城市定制补充商业险‘枣惠保’，患儿第一年需要注射6次药物，第二年开始每4个月注射1针。通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式，患儿家庭每年需要自费大约几万元，大幅减轻了家庭负担。”陈芹说。
